Feito om diagnóstico..., que fazer?

Amiúde, os médicos esconderão dos pacientes que estão afectados pela doença de Alzheimer. Os especialistas indicam que a progressão pode desacelerar com esforço intelectual e a maioria dos medicamentos a nível de investigação em ensaios realizam-se nas etapas iniciais.

Se um paciente da doença de Alzheimer expressa a necessidade de saber a verdade, esta deve ser-lhe dita. Então, tanto o prestador de assistência como o paciente poderão começar a abordar os assuntos desta doença incapacitante, que podem ser controlados, como por exemplo o acesso a grupos de apoio.

Os doentes de Alzheimer mostram oscilações abruptas de estado de ânimo e podem tornar-se agressivos e até enojados. Parte deste comportamento é causado por alterações químicas do cérebro. Mas, sem dúvida, também se podem atribuir à terrível experiência de perderem o conhecimento e a compreensão da sua envolvência, causando-lhes o medo e a frustração que já não podem expressar verbalmente. É importante que o prestador de cuidados controle o ambiente, mantendo as distracções e o ruído no mínimo e falando claramente.

A maioria dos especialistas recomenda que se fale lentamente ao paciente com a doença de Alzheimer, mas alguns prestadores de cuidados sugerem que os doentes respondem melhor a frases claras, pronunciadas rapidamente, que podem recordar mais facilmente.

Os prestadores de cuidados deverão manter uma atitude o mais neutral possível; muitos doentes de Alzheimer são extremamente sensíveis às emoções implícitas dos cuidadores e reagem negativamente a sinais de condescendência, ira e frustração. Embora se preste muita atenção às emoções negativas dos pacientes, alguns deles tornam-se muito gentis, retendo a capacidade de rir deles mesmos, inclusive depois de as suas capacidades verbais desaparecerem.

Alguns parecem infelizes, num estado místico ou similar ao produzido pelo efeito duma droga e à medida que o passado e o futuro lhes escapa. A estimulação deste estado pode dar algum consolo ao cuidador.

Um estudo conclui que a ansiedade e a frustração podem ser aliviados vendo filmes ou vídeos dos membros da família e os eventos do passado do doente. Os pacientes que sofrem de Alzheimer podem tornar-se depressivos às vezes, pelo que se lhes deverá tornar a tranquilizar e dirigi-los para actividades novas.

Não existe uma personalidade única na doença de Alzheimer, da mesma maneira que não existe só uma personalidade humana. Cada doente deverá ser tratado como o indivíduo que ele ou ela continua a ser, mesmo depois de o ser social ter desaparecido.

Tão depressa se diagnostica a doença de Alzheimer, deve proibir-se a pessoa de conduzir. Outra coisa potencialmente perigosa é a tendência dos doentes para deambular. No momento em que o doente desenvolve esta tendência, uma grande parte dos prestadores de assistência estima ser o momento de procurar a inserção em centros para os seus entes queridos.

Para os doentes que ficam em casa, deverão instalar-se fechaduras por fora das portas, que o cuidador, e só ele possa abrir. Poderia instalar-se alarmes nas saídas… Deverá ser implementado um programa diário de exercício, que ajude a cansá-lo fisicamente; um estudo revelou que andar a pé cerca duma hora três vezes ao dia também melhora a comunicação.

Ainda que a família tenha recursos para manter os doentes com Alzheimer em casa durante as etapas posteriores da doença, a ajuda externa continua a ser essencial. É importante que os prestadores de cuidados recebam orientação e apoio para eles próprios. Nunca devem sentir receio ou remorsos por colocarem o seu familiar numa instituição, pelo menos durante o dia.